L’any 1955, ha passat gairebé mig segle, des de que un autor per primera vegada – Claussen (1) -, analitzés la figura del cuidador. Posteriorment a ell es van fer d’altres publicacions fins que l’any 1978 a Califòrnia es creaven els programes oficials per a cuidadors de malalts afectats d’Alzheimer (2).
Des de llavors i gràcies al desenvolupament de l’especialitat de Salut Comunitària, han estat nombrosos els treballs publicats sobre el tema del cuidador informal o crucial tant pel que fa a la seva anàlisi sanitària, psicològica, social i econòmica, com també per a la posada en marxa de programes docents intentant facilitar recursos al cuidador, donar-li suport social i millorar-li la qualitat de vida (3).
Però fets com el increment continuat de persones grans amb discapacitat general i la lentitud, possiblement per manca de recursos econòmics, que manifesta la societat per mitigar les càrregues de treball que pateix el cuidador, són evidents.
D’acord amb les dades de diversos autors, el cuidador és majoritàriament una dona entre 50 i 60 anys, filla o muller del malalt, que no treballa o ha deixat la feina, amb escassos recursos econòmics, amb vivència de poc suport social, consumidora de medicaments i que pateix alguns símptomes com: insomni, artràlgies, cefalees, tristesa, depressió, ansietat i astènia (4), Com pregunta M.L .Rubio es tracta d’un malalt ocult? Podríem dir que evidentment que sí, només cal tenir en compte els esmentats símptomes.
És lògic doncs que l’equip sanitari dediqui un esforç addicional a aquestes persones que si bé inicialment no manifesten símptomes, a la llarga la tensió acumulada aflorarà. Aquest estat de no relaxació que pateix el cuidador és una qüestió ètica poc analitzada o no tinguda en consideració, potser perquè culturalment admetem el fet que un membre familiar en cuidi un altre que estigui malalt, sempre ha estat així i està bé, però en aquest cas no parlem d’un malalt afectat per un procés agut, d’una setmana, sinó del pacient que està patint una malaltia crònica amb dependència parcial o total de les seves necessitats més bàsiques o bé amb greus trastorns cognoscitius que requeriran l’assistència continuada d’una persona.
Hem de tenir en compte a demés que la família està immersa en una societat industrialitzada, allunyada de la natura, amb poc espai vital dins dels seus habitatges, amb existència de barreres arquitectòniques i pocs recursos humans -tothom està ocupat -, aspectes que afavoreixen la manca d’al·licients de lleure i l’augment de la sensació de desemparament del cuidador.
Amb tot, es configura una situació difícil de suportar per part de la persona responsable del malalt, perquè normalment la càrrega de treball recau en un sol individu, el que conviu amb el pacient. Són freqüents les queixes formulades dient: és que té més fills però gairebé no el vénen a veure, fa tres anys que no he anat al cinema, nosaltres vacances mai, si estic un parell d’hores fora de casa pateixo perquè no li passi res, etc. Les infermeres/rs cada vegada més observem circumstàncies com aquestes i si bé intentem donar-los idees pràctiques per evitar esforços físics, prevenir riscos al malalt oferir suport emocional atenuador de sentiments negatius, no deixem de preocupar nos per l’evident realitat suggeridora de tenir al nostre davant un ésser captiu, que ha hipotecat un dels drets humans més apreciats, la seva llibertat, expressada amb fra ses com: “no hi ha dret”, “no sé si aguantaré gaire temps més”, “estic cansada”, “tinc l’esquena feta pols”.
Com a professionals no podem quedar-nos passius davant d’aquestes afirmacions Seria bo preguntar-nos des d’una vessant ètica, si estem acceptant un fet social que es manifesta per una pèrdua continuada de tot un seguit de drets humans per part de cuidador.
BIBLIOGRAFIA CONSULTADA
1- CLAUSEN J. YARROW M. The impact of mental illness on the family. J. Social lssures 1955; 11 :3-64
2- J.M. PÉREZ i col. El síndrome del cuidador en los procesos con deterioro cognoscitivo (demencia). Rev. A. Primaria vol.18 núm. 4 15-9-96. ”\o.
ídem J.M. PÉREZ
3-TORRIBIO A. I RAMíREZ A. Cuidemos a los cuidadores. Rev. Rol núm. 222, febre 1997.
4- M.L. RUBIO i col. Perfil medicosocial del cuidador crucial ¿se trata de un enfermo oculto? Rev. A. Primaria vol.f ê, núm. 4 15 9-1955
Aquest article va ser publicat per Rosa M. Masana – Membre de la Comissió de Bioètica del Colegi de Diplomats d’Infermeria de Girona – CODIGI – , colegiada número 1.852, a la revista Pols a Pols número, 25 del juny de l’any 2001 que edita CODIGI.
